Mais même s’ils sont loin de couvrir tout le territoire, ils sont indispensables à une connaissance la plus précise possible de la répartition de ces maladies et donc à l’élaboration d’une politique de santé publique adaptée.

Ceux qui travaillent à ces registres sont en contact régulier avec les médecins et les services hospitaliers spécialisés de leur région qui sont leur source d’information principale et auprès desquels ils se déplacent pour vérifier les informations sur les patients et confirmer les diagnostics.

Or ces services sont des structures que le ministère de la Santé n’a jamais voulu rendre pérennes. En général, il n’a autorisé leur création que sous la forme d’associations employant quelques salariés. Leur budget dépend d’un montage financier entre différentes institutions qu’il est facile de remettre en cause.

Ainsi, le Registre des malformations de Rhône-Alpes (Remera) tenait son financement de Santé publique France et de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), deux branches du ministère de la Santé, ainsi que de la région Auvergne-Rhône-Alpes. En 2017, cette région, présidée par Laurent Wauquiez, a mis un terme à sa subvention de 100 000 euros. À la suite de quoi l’Inserm a supprimé sa contribution de 23 000 euros, précipitant la fermeture du Remera qui interviendra peut-être en décembre.

La ministre Agnès Buzyn a beau affirmer qu’elle soutiendra le Remera, en réalité son ministère a organisé depuis longtemps la précarité de ces indispensables registres de maladie.